Résumé de synthèse : La tuberculose du point de vue des droits de l’homme

Guide de la mobilisation sociale

La tuberculose est profondément ancrée dans les populations qui ne bénéficient pas vraiment du respect des Droits de l’Homme et de la dignité. S’il est vrai que n’importe qui peut contracter une tuberculose, la maladie prolifère vraiment chez les peuples les plus vulnérables – les populations marginalisées et objets de discrimination, et les gens vivant dans la pauvreté.

Ce document examine sous l’aspect des Droits de l’Homme les problèmes qui affectent la vulnérabilité des personnes à contracter la tuberculose et leur accès aux moyens de guérison. Il examine les groupes et les situations en particuliers où les êtres humains sont particulièrement vulnérables à la tuberculose et à son impact, et là où, quand ils tombent malades, leur accès au traitement est limité – des limites créées par les préjugés, le manque d’information adéquate, et un allocation inadéquate des ressources à ceux qui sont le plus dans le besoin. Les femmes, les enfants, les émigrés et réfugiés, les prisonniers, et les personnes vivant avec le VIH sont parmi les groupes dont nous examinons la vulnérabilité face à la tuberculose.

Le principe de non-discrimination est fondamental dans la pensée et la pratique qui sous-tendent la santé publique comme les Droits de l’Homme. La discrimination contre les femmes, par exemple, outre qu’elle augmente leur vulnérabilité à la tuberculose et diminue leur accès aux services antituberculeux, peut empêcher les filles et les femmes d’avoir accès à l’éducation, à l’information et aux différentes formes de participation économique, sociale et politique, ce qui peut amplifier leur situation à risque du point de vue de la santé.

Négliger le droit à l’information peut aussi avoir un impact substantiel sur la santé. La désinformation concernant l’origine de la tuberculose, la façon dont la maladie se transmet et les possibilités de guérison, est liée à la stigmatisation de la tuberculose et des tuberculeux. Les enfants des foyers avec de la tuberculose peuvent être retirés de l’école ou envoyés au travail. Ces situations privent ces enfants de leur droit à l’éducation et les placent dans des situations où ils peuvent être plus longtemps au contact de personnes avec une tuberculose active.

Le problème des prisons est étudié en tant qu’environnement qui augmente la vulnérabilité à l’infection tuberculeuse. L’argument présenté est que « puisque la tuberculose est aisément diagnostiquée, soignable, et guérissable, mais peut entraîner la mort si elle est négligée, contracter une tuberculose et ne pas être soigné à cause de mauvaises conditions carcérales peut être considéré comme une violation des Droits de l’Homme. » Autant la population carcérale que la communauté en général ont le droit d’être protégées de la tuberculose générée dans les prisons et autres institutions.

Le document insiste sur la nécessité de traiter la tuberculose et le VIH ensemble du point de vue des Droits de l’Homme. Les circonstances qui augmentent la vulnérabilité à la tuberculose – la pauvreté, l’absence de logement, les stupéfiants, le stress psychologique, la malnutrition, le surpeuplement des habitations – augmentent aussi la vulnérabilité au VIH. Les deux épidémies enregistrent leurs taux d’infection les plus forts parmi les populations qui sont typiquement désavantagées ou marginalisées dans leur propre société.

La double épidémie VIH et tuberculose soulève les problèmes de choix individuel et de confidentialité. Les individus ont le droit au respect de leur vie privée, les protégeant contre le dépistage obligatoire et la publication de leur état de santé. Les individus ont aussi le droit à l’éducation et à l’information sur la tuberculose, le VIH, et la synergie entre les deux infections afin de pouvoir faire des choix informés sur le dépistage et les options de traitement.

Les Droits de l’Homme sont aussi présentés dans ce document comme un outil pour la collecte et l’analyse de données. Les principes et les normes des Droits de l’Homme sont pertinents lorsque l’on choisit quelles données collecter pour évaluer le type et le niveau des problèmes sanitaires qui affectent une population. Les décisions portant sur la façon de récolter des données (ie réparties par âge, sexe) ont aussi une influence directe sur les politiques et les programmes mis en place. La collecte et l’analyse des données sur des sous-populations particulièrement vulnérables à la tuberculose devraient être telles que l’on puisse déceler la discrimination et des mesures prises.

Les Droits de l’Homme placent l’individu au centre de toute politique de santé, de programme ou de législation. Une participation libre, active, et importante des individus est une composante essentielle d’une approche basée sur les Droits de l’Homme. Il faut faire attention à ce que les secteurs les plus vulnérables et les plus marginalisés de la société soient impliqués pour établir les priorités, prendre les décisions et pour planifier, réaliser et évaluer les programmes qui peuvent affecter leur développement.

La perspective des Droits de l’Homme est ici proposée comme un moyen de mobilisation sociale pour stopper la tuberculose. La mobilisation sociale est définie comme un vaste mouvement pour susciter la participation des personnes afin d’œuvrer dans un but spécifique. Elle implique toutes les composantes de la société : les décideurs et responsables, les leaders d’opinion, les organisations non-gouvernementales comme les groupes religieux ou confessionnels, les médias, le secteur privé, les communautés, et les individus. La mobilisation sociale est un processus de dialogue, de négociation, et de recherche de consensus, pour mobiliser une action qui engage un éventail d’acteurs dans des efforts complémentaires et interconnectés prenant les besoins exprimés par les personnes en considération. L’interdépendance des droits de l’homme, par exemple le droit à la non-discrimination et le droit à l’information font partie intégrante de la réalisation du Droit à la santé et le besoin de mobiliser tous les niveaux de la société autour des principes centraux des Droits de l’Homme, en appelle à une approche de type mobilisation sociale.

« Un concept santé et Droits de l’Homme peut renforcer les systèmes de santé en reconnaissant les différences innées entre les groupes à l’intérieur des populations et en apportant aux plus vulnérables les outils pour participer et revendiquer leurs droits spécifiques. »

Les systèmes de santé et la fourniture de soins de santé prennent de plus en plus les normes et les standards des Droits de l’Homme en considération. On le voit à l’attention portée aux nouvelles questions telles que : Y a-t-il égalité d’accès ? Est-ce que la confidentialité et la vie privée sont préservées ? Les groupes vulnérables sont-ils suffisamment pris en compte ? Est-ce que les « fournisseurs » pratiquent la non-discrimination ? L’expérience a montré que quand les systèmes de santé prennent ces questions des Droits de l’Homme en considération, la santé publique et la santé des patients sont mieux desservies.